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Heute tauchen wir ein in ein Thema, das mir besonders am Herzen liegt: Sport mit Hämophilie schon in der Kindheit! Leider hatte ich einige Hürden, die es mir als Kind schwer gemacht haben Sport zu machen.

Wie war das bei euch? Welche Sportarten haben euch als Kids trotz unserer besonderen Herausforderung begeistert? Welche Hürden gab es und wie habt ihr sie gemeistert?

In der neuen Folge erzähle ich euch von meinen eigenen Erfahrungen und spreche darüber, wie wichtig Bewegung für uns alle ist – gerade auch mit Hämophilie. Lasst uns darüber austauschen und uns gegenseitig ermutigen, aktiv zu bleiben!

Auch wenn die Jahrestagung der GTH schon ein bisschen her ist – die Insights, die ich dort mit PD Dr. med. Martin Olivieri gesammelt habe, sind super relevant! In der neuesten Episode von "bluten für Anfänger - leben, lachen, gerinnen" spreche ich mit dem Leiter des Hämophiliezentrums für Kinder und Jugendliche am LMU Klinikum in München über die Wahnsinns-Entwicklung in der Hämophilie-Therapie für die Jüngsten.

Wir quatschen ganz offen darüber, was heutzutage alles möglich ist, damit junge Hämophile ein ganz normales Leben führen können. Martin erklärt verständlich, wie die neuen Medikamente es schaffen, dass sich Kinder und Jugendliche nicht ständig...

Orthopädie und Hämophilie – eine seltene, aber wichtige Kombination! Auf der Jahrestagung der GTH hatte ich die Gelegenheit, mit PD Dr. med. Björn Habermann zu sprechen, einem ausgewiesenen Experten und Podcast-Macher. Wir haben über seine Motivation gesprochen, sich auf Hämophilie zu spezialisieren, und über die entscheidende Rolle von Sport für Menschen mit Gerinnungsstörungen. Erfahrt mehr über seine wertvollen Einblicke und warum Bewegung so wichtig ist.

In dieser bewegenden Episode von 'Bluten für Anfänger' - live von der GTH aus Lausanne - spreche ich mit der außergewöhnlichen PD Dr. med. Susan Halimeh, die gemeinsam mit ihren Kolleg*innen das Gerinnungszentrum Rhein-Ruhr in Duisburg leitet. Ihre beeindruckende Expertise in Hämostaseologie, Kinder- und Jugendheilkunde, Allgemeinmedizin und Transfusionsmedizin ermöglicht ihr eine ganzheitliche Betreuung ihrer Patienten.

Doch was dieses Gespräch besonders macht, ist Susans persönliche Geschichte: Sie selbst lebt mit der von-Willebrand-Erkrankung Typ III. In diese Interview teilt sie ihre Erfahrungen im Umgang mit ihrer Gerinnungsstörung und gibt uns einen tiefen Einblick in ihr Leben.

Erfahrt, wie Susan ihre eigene Erkrankung...

Die erste Podcastfolge mit einem Experteninterview von der Jahrestagung der GTH 2025 ist erschienen. Zu Gast waren diesmal Peggy und Tom von der AKB medizinische Serviceleistungen GmbH, die einen Homecare-Service für Menschen mit seltenen Erkrankungen anbieten. Speziell für Menschen mit Hämophilie ist es eine wahnsinnige Erleichterung Expert*innen zu haben, die von zu Hause aus die für uns lebenswichtigen Medikamente verabreichen können und den*die Patient*in, sowie die Angehörigen langsam und von Zeit zu Zeit anlernen einmal selbst intravenös zu Spritzen, was immer noch eine der häufigsten Darbringungsformen der Präparate entspricht, die Menschen mit Blutungsneigungen einnehmen müssen. In unserem Podcast berichten uns...

Was für eine Woche für mich auf meinem ersten wissenschaftlichen Kongress. Für die Interessengemeinschaft Hämophiler war ich auf der Jahrestagung der GTH, der Gesellschaft für Trombose und Hämostaseforschung, unterwegs. Eigentlich wollte ich deutlich mehr Vorträge hören, doch ich war viel mit dem Netzwerken beschäftigt. Für viele war es ein echter gewinn einem Patienten fragen stellen zu können. Ich konnte viele neue Bekanntschaften schließen und mich darüber hinaus noch über die neuesten Therapieformen informieren. Weiterhin durfte ich viele Expert*innen zu wichtigen Themen befragen. Einige nahmen auch vor meiner Kamera platz und haben in meinem Podcast Bluten für Anfänger rede und Antwort...

Als die Hämophilie bei mir diagnostiziert wurde, veränderte sich nicht nur mein Leben, sondern das unserer ganzen Familie. In dieser Podcastfolge lade ich euch ein, Teil unserer Geschichte zu werden. Meine Mama erzählt offen und ehrlich, wie sie mit der Nachricht umgegangen ist, als sie von der Diagnose erfuhr. Wir sprechen darüber, wie wir mit der neuen Herausforderung umgegangen und gewachsen sind. Quasi ein ganz persönlicher Einblick in unser Familienleben.

Disclaimer:
Der Inhalt dieses Beitrags wurde mit großer Sorgfalt erstellt und dient ausschließlich zu Informations- und Lernzwecken. Es wird keine Gewähr für die Richtigkeit, Vollständigkeit und Aktualität der bereitgestellten Informationen...

Herzlich willkommen zur ersten Folge von „Bluten für Anfänger – leben, lachen, gerinnen“! In dieser Auftaktfolge möchten wir uns vorstellen: Wer sind wir, was uns antreibt und warum wir diesen Podcast ins Leben gerufen haben? Außerdem gibt Alex einen Einblick in die Blutgerinnungsstörung Hämophilie A, von der er selbst in der mittelschweren Form betroffen ist. Wie ist das Leben und der Alltag damit?

Wir sind total gespannt, was ihr zu unserer ersten Folge sagt! Hört jetzt rein und lasst uns gemeinsam diese wichtige Reise beginnen. Abonniert unseren Podcast, um immer auf dem Laufenden zu bleiben, und teilt ihn mit allen,...